Актуальные проблемы и существующие модели помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Воронежской области

Актуальные проблемы и существующие  модели помощи детям с расстройствами  аутистического спектра в  Воронежской области
Выполнено по заказу Благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» и при поддержке Правительства Воронежской области в 2013 году

Цели исследования

  • Выявление и определение приоритета актуальных проблем, касающихся вопросов предоставления помощи людям с расстройством аутистического спектра в Воронежской области
  • Подготовка рекомендаций по корректировке направлений и плана мероприятий долгосрочной комплексной программы «Аутизм излечим» на 2014-2016 годы в соответствии с выявленными проблемами

Проблема

За последнее десятилетие количество детей с аутизмом выросло в 10 раз, соответственно выросло и число взрослых, страдающих этим заболеванием, поскольку аутизм – это пожизненное заболевание. Аутизм неизлечим, но людям, страдающим этим расстройством, можно помочь и существенно улучшить их качество жизни. Для этого необходимо развивать программы помощи людям с аутизмом, причем на протяжении всей их жизни, включая и раннюю постановку диагноза и грамотную реабилитацию.

Говорят родители детей с расстройством аутистического спектра:

«Хотелось бы, чтоб как поставили диагноз, дальше мы уже не мыкались бы по всем углам и сторонам, чтобы нам сказали – у вас такое заболевание, сначала вы делаете то, потом вы делаете то, потом это» — мама ребенка с аутизмом

 «У нас нет специалистов, к которым можно прийти с таким ребенком. Поликлиника – это пытка и для меня, и для ребенка» - мама ребенка с аутизмом

В ходе индивидуальных интервью и дискуссий в рамках фокус-групп было опрошено 134 человека в г. Воронеже и г. Борисоглебске Воронежской области. В число респондентов были включены 29 родителей, 89 специалистов из ряда медицинских, социальных, образовательных учреждений, а также 16 лиц, принимающих решения и ответственных за политику детства и вопросы стратегического планирования в Воронежской области.

Количественные данные для анализа были предоставлены ключевыми департаментами Администрации Воронежской области

Результаты

Собранный и проанализированный исследовательской командой объем данных позволил оценить положение детей с расстройством аутистического спектра и предоставить подробные и обоснованные рекомендации по развитию услуг для семей, воспитывающих таких детей в Воронежской области и корректировке плана мероприятий программы фонда «Выход» на 2014 – 2016 годы 

Вот некоторые из них:

  • повышать компетентность специалистов, медиков, психологов, социальных работников, для обеспечения ранней постановки диагноза и начала реабилитации;
  • оценивать не только развитие и функциональные особенности ребенка, но также потребности семьи;
  • обеспечить непрерывность программ помощи, начиная с момента выявления и на всем протяжении жизни человека с расстройством аутистического спектра, и как первоначальная мера – уйти от курсовой модели реабилитации;
  • формировать информационное поле об аутизме, которое было бы основано на существующих потребностях родителей, специалистов и сообщества

Результаты работы были представлены заказчикам и руководителям профильных департаментов Правительства Воронежской области 19 ноября 2013 года.

В ходе круглого стола было принято решение переименовать работающую программу фонда «Выход». Под новым названием «Аутизм. Маршруты помощи» программа начала работать 1 января 2014 года. Данные исследования стали основой для разработки стратегического плана  Воронежской области по организации системной помощи людям с расстройством аутистического спектра.

Заказать исследование

Отправляя форму я соглашаюсь с Политикой конфиденциальности

Остались вопросы?

Если у вас есть вопросы, пожалуйста, напишите нам или оставьте ваши контактные данные для связи

Куратор

Надежда Александровна ОХОТНИКОВА

куратор исследований

Задать вопрос куратору

Отправляя форму я соглашаюсь с Политикой конфиденциальности

Задать вопрос куратору

Мы свяжемся с вами в течение одного дня и ответим на все интересующие вас вопросы